<p></p><br /><br />소아 당뇨, 난치성 뇌전증 어린 자녀가 이런 희귀병에 걸리면 부모의 심정이 어떨까요?<br><br>지푸라기라도 잡고 싶은 마음에 무허가 의료기와 약품을 수입하다 전과자가 되는 부모들이 있습니다. <br><br>최주현 기자의 '더깊은 뉴스'입니다.<br><br>[리포트]<br>“치료가 어려운 1형 당뇨병으로 고생하고 있는 10살 소년 집 앞에 어느 날 편지가 쌓였습니다.<br><br>자신도 4살부터 똑같이 소아 당뇨병을 앓고 있다는 8살 어린이의 손 편지. 검사님, 제발 이 소년의 어머니가 벌받지 않게 도와주세요.<br><br>검사에게 보낸다는 편지가 왜 이 집 앞에 놓여 있었을까요?“<br><br>[김미영 / 소아 당뇨 환아 부모]<br>"저희 아이는 생후 36개월에 1형 당뇨병을 진단받아서 7년 동안 당뇨병를 치료하고 있는 상탭니다.“<br><br>인슐린이 거의 없거나 아예 생성되지 않는 '1형 당뇨'. 인슐린 주사를 맞는 것 외엔 치료법이 없습니다.<br><br>열살 정 모 군은 하루에 스무번 넘게 손가락과 온몸을 주사 바늘에 찔렸습니다. <br><br>[김미영 / 소아 당뇨 환아 부모]<br>“11, 12, 13, 14번 (주삿 바늘을 꽂은 거죠). 새벽 1시 30분, 새벽 3시에, 새벽 5시 40분에 또 측정하고, 거의 잠을 못자죠.“<br><br>김씨는 해외의 당뇨병 사이트를 뒤지다'24시간 연속 혈당 측정기'라는 희망을 발견했습니다. <br><br>멀리 떨어진 아이의 혈당도 잴 수 있는 획기적 기기였습니다. <br><br>해외 직구로 사들인 이 측정기는 정군에게 새 세상을 열어줬습니다. <br><br>[정 모 군 / 1형 당뇨 환자]<br>“(어떤 게 제일 좋아?) 야구할 때 혈당체크나 주사 안 맞아도 되는 것. (전에는) 엄마가 (운동) 못하게 했어요. 저혈당 때문에…”<br><br>이 측정기를 대신 구해달라는 부탁이 빗발쳤습니다. <br><br>[박은경 / 소아 당뇨 환아 부모]<br>“어느 엄마가 내 아이한테 그렇게 바늘로 찌르고 싶겠어요.너무 좋아요. 신세계에요, 진짜. 기존으로 절대 못돌아가요.”<br><br>들떠있던 김씨는 어느날 무허가 기기를 들여와 팔았다는 식약처의 고발을 받았습니다.<br><br>[성홍모 / 식약처 의료기기정책과 사무관]<br>" (해당 의료 기기가) 저희 관리 체계 안에 들어올 수 없어서, 피해를 입게 되면 그게 소비자에게 간다는 우려 때문에…직접 허가 신청을 하실 수도 있는거고…"<br><br>하지만 의료 기기를 수입하려면진술서와 소견서, 외국의 안전성 승인 서류 등을 내야하고 공장 실사와 안전성, 효능 검사 같은 각종 허가도 받아야 합니다.<br><br>길게는 반년 가까이 걸리는 시간과 까다로운 절차가 환자와 가족들을 범죄자의 길로 내몬다는 주장이 적지 않습니다. <br> <br>[김미영 / 소아 당뇨 환아 부모]<br>"(해외 당뇨병) 사이트에 가보면, 어떻게 만들어야 하는지 쭉 나와있고, 국가에서 적극적으로 나서서 이걸 해주지 않는다면, 저희가 알아서 쓸 수 밖에 없는 거잖아요.”<br><br>유치원에 가야할 7살 재민이는 인지 능력이 한살에 멈춰 있습니다.<br><br>[장모 씨 / 뇌전증 환아 부모]<br>"말을 한다거나 걷거나 이러지는 못하고, 그냥 생후 3에서 6개월된 이처럼…(자기 스스로 할 수 있는게) 거의 없죠.”<br><br>재민이는 치료약이 없는 뇌전증, 일명 '레녹스가스토 증후군' 환잡니다.<br><br>[장모 씨 / 뇌전증 환자 부모]<br>“저희는 약물치료, 식이요법, 뇌 수술까지 한 상태고, 무엇보다 이 다음에 할 게 없는 거니까. 그 다음은 생각하고 싶지 않은 거죠.”<br><br>포기할 수 없던 장씨는 해외 논문들을 뒤진 끝에 CBD 오일, 즉 대마 오일이란 빛을 찾아냈습니다. <br><br>인터넷으로 사들인 뒤 한달 간 먹이자 '경련이 줄었다'는 진단을 받을 만큼 아들의 병세는 호전됐습니다. <br><br>하지만, 장씨는 마약 밀수 혐의로 검찰 조사를 받았습니다.<br><br>[장모 씨 / 뇌전증 환아 부모]<br>“그 자리에서는 머리카락이나 소변 검사는 다 진행했어요. 대마 오일도 그렇게 (마약으로) 분류가 돼있는 거예요. 어이없고 황당했죠.”<br><br>세계보건기구 WHO는 대마 오일은 마약류인 대마초와 달리 중독성이 없다고 규정하고 있습니다.<br><br>[강훈철 / 세브란스병원 소아신경과 교수]<br>"마약류의 가장 큰 단점이라고 할 수 있는 중독성을 제거한 약물 후보 물질이라고 생각하면 되고요. 의학 선진국에서는 이미 의료용 대마에 대한 부작용과 효능에 대한 연구가 몇번 진행됐습니다."<br><br>장씨처럼 난치병 치료용으로 대마 오일을 수입했다 마약 밀수 혐의로 적발된 경우는 지난해 80건에 이르렀습니다.<br><br>국내 통관 과정에서 아예 압수되는 경우도 많습니다.<br><br>[현장음]<br>"의료 기기 중에 요건을 알아봐야 되기 때문에 목록 통관은 안돼서 (수입을) 취하하도록 하겠습니다."<br><br>지푸라기라도 잡고 싶은 난치병 환자와 가족들. 보건당국이 그들의 손을 좀 더 따뜻하게 잡아줘야 한다는 목소리가 커지고 있습니다.<br><br>[허경 / 소아청소년과의사회 학술이사]<br>"의료복지 국가를 외치지만 실제로는 제안과 규제에 급급하며 국민 건강 증진에 역행하는 사건인듯 합니다. 기계적으로 법을 적용해서 고발할게 아니라 힘든 환아와 보호자 눈물을 닦아주는 것이 (필요합니다)"<br><br>채널 A 뉴스 최주현입니다.
